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Depuis maintenant déjà trois ans que nous sommes au fait de la condition de santé de notre fille ainée… En effet, le temps passe vite et le jour où Emily Ann a reçu son diagnostic de Neurofibromatose de type 1, un grand voyage s'est entamé. Nous avons eu et avons encore aujourd'hui la chance d'être accompagnés par plusieurs équipes de professionnels du secteur de la santé (Dermatologue, ophtalmologiste, psychoéducatrice, orthophoniste, travailleuse sociale, éducatrice spécialisée, médecin de famille, pédiatre… pour ne pas tous les nommer), dévoués et essentiels au développement de notre merveilleuse fille. Les progrès accomplis par Emily Ann, sont au-delà de nos attentes. Malgré cela, les défis et obstacles qui attendent notre super-héroïne préférée ne sont pas près de se dissiper. Nous avons par contre beaucoup d'espoir pour l'avenir d'Emily Ann et c'est aussi pourquoi nous souhaitons faire tout ce que nous pouvons afin de lui assurer un avenir en santé! Je participe donc au défi caritatif de la Banque Scotia, représentant l'équipe des Licornes soutenant l'Association de la Neurofibromatose du Québec!

Pour plus de détails sur la Neurofibromatose de type 1: https://www.chusj.org/.../Neurofi.../neurofibromatose-type-1

Témoignage livré par Laurie Ann lors de notre première participation au Défi caritatif de la Banque Scotia - [Depuis juillet 2018, notre vie a changé. Emily Ann, 2 ans recevait un diagnostic de neurofibromatose de type 1 (NF1). Dès sa naissance les tâches café au lait qu'elle avait sur le corps m'avait fait passé plusieurs heures sur Google à lire différents articles, bien sûr j'avais lu sur la neurofibromatose. Le développement d'Emily Ann avait toujours été plus lent, mais toujours dans les limites de la normale donc personne ne s'est inquiété. À l'hiver 2018 pour une consultation à l'urgence du CHU Sainte-Justine l'urgentologue était plus préoccupée par les tâches que présentait Emily Ann que pour la raison de notre consultation. Elle sortait un ruban à mesurer, comptait le nombre de tâches et les touchait pour sentir s'il y avait du relief. Lorsqu'elle nous dit qu'elle faisait une référence en dermatologie pour investiguer la neurofibromatose, ce n'était pas une surprise. Le processus démarrait, une visite avec un dermatologue, un neuro-ophtalmologue et en juillet avec le neurologue pour le diagnostic clinique. Jusque là, tout allait bien; les difficultés scolaires potentielles, les comorbidités possibles TDAH, autisme, etc., pas de problème on travail là-dedans tous les jours. Mais lorsque le neurologue me dit que le relief sur sa peau était des tumeurs non malignes, que la phase critique des tumeurs au nerf optique était toujours devant nous et que son avenir; son choix d'avoir des enfants pourrait avoir une implication sur sa santé j'ai paniqué. Ma fille, mon bébé. Un désordre génétique auquel on n'a pas de traitement. 1 enfant sur 3 000 naît avec la neurofibromatose, pourquoi ma fille ? - Laurie Ann Poitras

Pour nous encourager en faisant un don : https://raceroster.com/events/2021/31317/banque-scotia-21k-de-montreal-course-virtuelle-2021/pledge/participant/11099354

Merci,

William Forest et Laurie Ann Poitras