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Mon histoire…

Imaginez vous réveiller chaque matin avec deux jeunes enfants en santé enceinte d’un troisième. Tout va bien, la vie est facile. 

C’était mon cas jusqu’au 3 novembre 2015.Imaginez que soudainement, votre aîné de 3 ans se met à convulser. Vous pensez à un accident vasculaire cérébral. Vous croyez qu'il va mourir, mais les médecins vous rassurent à l’hôpital. Il s’agit d’une crise d’épilepsie : 70 % des patients s'en voient soulagés avec des médicaments. 

Imaginez que votre enfant n'a pas cette chance, qu’il fait partie du 30 % qui ne répond pas aux traitements et pour qui la science n'a encore pas de réponse. Imaginez essayer des dizaines de médicaments différents aux multiples effets secondaires sur son cerveau et sa qualité de vie. Imaginez l’impensable : ne pas arriver à diminuer ni le nombre ni la sévérité des crises. Imaginez que votre enfant, au développement jusque-là parfait, perde progressivement sa capacité à communiquer avec aisance. Imaginez que malgré deux interventions cérébrales de plus de 12 heures, il n’y a que très peu de résultats. Imaginez qu’après une diète cétogène (Keto) restrictive et des traitements immunologiques répétés, encore rien ne parvient à maîtriser la maladie. 

Malgré notre résilience et tous les efforts de l’équipe d’experts du CHU Sainte-Justine, l’épilepsie a toujours une longueur d’avance. Mais nous avons de la chance: après toutes ces épreuves et cette douleur, notre fils, aujourd'hui, a toujours une lumière vive et brillante dans les yeux.  

Maintenant, imaginez la vie sans épilepsie. Cela arrivera un jour, mais seulement grâce à un meilleur financement de la recherche. En cette Journée Lavande, passez le mot et, si vous le pouvez, soutenez les fondations comme la fondation du CHU Sainte-Justine qui nous aident à avancer et surtout à garder espoir »

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