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Notre famille participe au Défi caritatif depuis 2017 pour amasser des fonds pour l'ANFQ. Notre grand garçon de 9 ans Raphaël est atteint de la neurofibromatose (NF1). On peut dire que son arrivée sur Terre en fut toute une... une opération cardiaque à 7 jours suivi de l'annonce d'un gène « mutant » causant la NF1. Malgré cette épreuve, Raphaël a toujours su nous mettre le sourire aux lèvres avec ses grands yeux et son cœur si énorme qu'il pourrait donner de l'amour à tous les humains de la Terre! Oui, la NF1 apporte son lot d'incertitudes, mais Raphaël déborde de santé et est rempli d'énergie. En fait, je pense que la NF1 fait de Raphaël un super ninja! Oui, oui, il a des super pouvoirs! Le Défi caritatif est une occasion merveilleuse pour rencontrer des gens qui vivent aussi avec la NF, de porter un regard positif à cette condition qui nous rassemble le temps d'une course et surtout d'amasser des fonds pour faire avancer la recherche! Merci de votre appui! La famille Ninjas