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J’ai la chance d’être le parrain d’une petite fille incroyable et unique, Lily-Rose, qui est atteinte d’une affection génétique qui se nomme la neurofibromatose de type 1 (NF1). Tumeur cérébrale et chimiothérapie. Perte de la vue d’un œil. Difficultés sévères d’apprentissage. Troubles moteurs. Hypersensibilité. Vous comprendrez que les défis auxquels Lily fait face quotidiennement sont nombreux. 

Malheureusement cette année, la NF nous a rappelé une fois de plus qu’elle était imprévisible. Nous avons en effet appris l’existence d’une nouvelle petite tâche dans son cervelet lors de son IRM de routine. Une nouvelle petite tumeur, à croissance lente, mais non pas moins inquiétante.  

Sa vie sera pleine de rebondissements, on le sait depuis un moment déjà. En tant que son parrain, j'espère tellement le mieux pour elle ... la protéger, lui donner les outils nécessaires pour s’épanouir. 

Avec l'ANFQ, nous voulons trouver des solutions concrètes pour l'aider. Pour elle et pour toutes les autres personnes qui doivent vivre avec cette maladie orpheline. C’est dans ce but que je vous sollicite aujourd’hui, afin de soutenir la campagne de #TeamLily, qui regroupera une quarantaine de coureurs (de notre équipe seulement) le 23 avril prochain au Parc Jean-Drapeau.