Aidez Charli à recueillir des fonds

Le 23 et 24 avril prochain, notre équipe participera au défi 21k de Montréal pour amasser des fonds pour l'Association de la neurofibromatose du Québec (ANFQ).

Courir pour l’ANFQ c’est d’abord soutenir les presque 3000 personnes atteintes de la neurofibromatose (NF) au Québec. Pour ce faire, l'ANFQ contribue à plusieurs initiatives de recherches en plus de faire connaître la NF aux Québécois et de proposer plusieurs activités pour les familles touchées.

Plus personnellement, je vais courir cette année pour ma grande soeur de 11 ans atteinte de la NF de type 1, soit le type le plus commun chez cette population. Cette jolie jeune dame se nomme Leevia Daigle-Jean.

Cette mutation génétique n’a pas le même effet chez l’ensemble de la population vivant avec la NF1. Dans certains cas, la personne atteinte est au courant de la chose, mais ne présente peu ou pas de symptômes.  Dans le cas de ma sœur Leevia, les complications se cumulent d’une année à l’autre.

Leevia est actuellement suivi rigoureusement voir l’évolution des multiples plexiformes (tumeurs bénignes) qu’elle cache dans son abdomen. Elle participe présentement à une étude clinique pour un traitement de chimiothérapie (Trametinib) qui a pour objectif de réduire le volume de ses tumeurs. Le traitement dur 18 mois et voilà déjà plus de 6 mois qu'elle l'a débuté et les résultats sont très encourageants :-)

Comme tous les dons recueillis pour l’ANFQ dans le cadre du défi 21k iront aux différents projets sur la NF au Québec, votre argent fera directement une différence dans la vie de ma petite puce. Donnez donc généreusement!!!

Pour plus d'info sur Leevia: https://youtu.be/DxhvIhVFbAo 

Pour plus d'info sur la NF: https://anfq.ca/