Aidez Chantale à recueillir des fonds

Le 22 avril prochain, je vais participer au défi 21k de Montréal pour amasser des fonds pour l'Association de la neurofibromatose du Québec (ANFQ).

Courir pour l’ANFQ c’est d’abord soutenir les presque 3000 personnes atteintes de la neurofibromatose (NF) au Québec. Pour ce faire, l'ANFQ contribue à plusieurs initiatives de recherches en plus de faire connaître la NF aux Québécois et de proposer plusieurs activités pour les familles touchées.

Plus personnellement, je vais marcher cette année pour ma petite fille Leevia Daigle-Jean, atteinte de la NF de type 1 (NF1), soit le type le plus commun chez cette population. 

En plus d’être une grande prématurée née à 28 semaines dues à des complications causées par la NF1 de sa mère, Leevia cumule plusieurs symptômes ; Tâches café au lait, difficultés motrices, scoliose, dysplasie, neurofibromes plexiformes, maux de têtes, troubles de concentration, etc. À son parcours scolaire plus difficile, s’ajoute également plus d’une dizaine de rendez-vous par année avec différents spécialistes tels que : Onchologue, neurologue, généticienne, ophtalmologiste, orthopédiste, neuropsychologue, physiothérapeute, orthopédagogue, etc.

Leevia est actuellement suivi rigoureusement pour voir l’évolution des multiples plexiformes (tumeurs bénignes) qu’elle cache dans son abdomen. Elle a tout récemment terminé un traitement de 18 mois de chimiothérapie (Trametinib) qui a réduit la grandeur de ses lésions d’environ 20%. Comme ses tumeurs sont inopérables, ces résultats sont vraiment encourageants en plus d’avoir amélioré sa qualité de vie :-)

Comme tous les dons recueillis pour l’ANFQ dans le cadre du défi 21k iront directement aux différents projets pour la NF au Québec, votre argent fera directement une différence dans la vie de cette petite puce. Donnez donc généreusement !!!

Pour en connaître plus sur Leevia: https://youtu.be/DxhvIhVFbAo 

Pour en connaître plus sur la NF de façon ludique : https://editionsdeux.com/produit/la-belle-petite-monstre/

Pour plus d'info sur la L’ANFQ: https://anfq.ca/