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Chaque pas que nous faisons lors du 21 K de Montréal est un pas de plus vers l’espoir et le soutien pour les personnes atteintes de neurofibromatose, comme Ève.

Pour la deuxième année consécutive, "l'équipe de rêve d’Ève" s’est réunie pour soutenir la cause de la neurofibromatose en participant au défi caritatif du 21 K de Montréal au nom de l’ANFQ (Association de Neurofibromatose du Québec). Cette année encore, nous courons pour Ève, une véritable combattante qui fait preuve de courage et de détermination face à la NF1.

Courir avec l’ANFQ, c’est soutenir une association dynamique et en pleine croissance, qui se consacre avec passion à sa communauté.

Ève est atteinte de la neurofibromatose de type 1, une condition qui lui impose de nombreux défis au quotidien, notamment des troubles d’apprentissage comme la dyslexie, la dysorthographie et un trouble du développement des sons. Malgré les embûches, Ève refuse de laisser la maladie définir qui elle est. Elle nous inspire chaque jour par sa force et sa persévérance.

Grâce au soutien de personnes formidables autour d’elle, aux interventions spécialisées qui lui ont permis d’obtenir l’aide nécessaire à l’école, et surtout, à la confiance qu’elle a su développer, elle est passée d’une situation d’échec scolaire à des notes remarquables.

L’ANFQ a joué un rôle clé dans ce cheminement. Cette communauté nous a non seulement permis de mieux comprendre la maladie, mais elle nous a aussi donné les outils pour mieux informer les spécialistes qui entourent Ève. Nous sommes immensément reconnaissants d’avoir accès à une organisation aussi inspirante et engagée.

Grâce à l’ANFQ, nous avons eu l’opportunité de participer au rassemblement des familles au camp familial Jouvence, un lieu où Ève a rencontré d’autres enfants vivant avec les mêmes défis. Ces rencontres ont été transformatrices pour elle. Comprendre qu’elle n’est pas seule et tisser des liens avec des amis qui la comprennent profondément lui a donné une nouvelle force.

Cette année, Ève a également eu l’honneur de voir sa photo exposée dans les deux prestigieuses expositions d’Interface : l’une à l’Assemblée nationale à Québec et l’autre à Montréal. La fierté qu’elle a ressentie de voir son image mise en lumière était palpable. Avec beaucoup de courage, elle a aussi soutenu Émilie, la photographe de l’exposition, en lui offrant son appui moral lors d’un discours stressant. Cet acte reflète parfaitement les valeurs d’entraide et de résilience que nous cherchons à promouvoir.

C’est pourquoi ce défi caritatif prend une dimension toute particulière pour nous. Nous voulons, cette année encore, recueillir le maximum de dons pour permettre à d’autres familles comme la nôtre de bénéficier de l’aide précieuse qu’offre l’ANFQ.

Les dons collectés sont investis dans des projets concrets qui font une différence réelle : des évaluations neuropsychologiques pour les enfants, des camps familiaux comme celui de Jouvence, des expositions qui sensibilisent le public à la réalité des personnes atteintes de neurofibromatose, des ressources essentielles pour les patients et les professionnels qui les entourent, et des bourses offertes pour soutenir la recherche sur la maladie.

Votre générosité peut changer des vies. Ensemble, faisons une différence pour Ève et toutes les familles touchées par la neurofibromatose. Merci de votre soutien !

Pour en apprendre d'avantage sur l'ANFQ https://anfq.ca/