Les Fournier

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Our story…

Il y a 7 ans déjà, venais au monde un magnifique petit garçon !

Louka s'est joint à notre magnifique famille, sans que l'on sache que son parcours de vie , si petit soit-il, serait parsemé de défis quotidiens. Déjà, il se démarquait par son intensité, sa bienveillance , son charme , mais surtout par ses difficultés quotidiennes au niveau du langage, des habiletés sociales , des problèmes psychosociaux et j'en passe.

C'est vers l'âge de 3 ans que des petites tâches bien rondes est de couleur ''café au lait'' sont apparut sur son torse. En effectuant des recherches sur le web, il était évident que Louka cochait plusieurs critères de la neurofibromatose.

- Problèmes comportementaux
- Déficitfs au niveau des habiletés sociales
- Trouble d'apprentissage ( trouble du son et de la parole)
- TDAH
- Atteinte du système nerveux (maladie neuro-cutanée)

Les rencontres médicales ont suivi : médecin de famille pour les nombreuses requêtes, suivi en clinique de neurofibromatose , suivi en ophtalmologie, IRM du cerveau , clinique de génétique

Plus le temps passait et plus les taches ont augmenté de façon considérable , mais sur la moitié de son corps seulement. L'an dernier , suite à un biopsie sous-cutanée , le diagnostic de neurofibromatose mosaïque (1/2 du corps) à été confirmé ! Louka est le premier porteur de la maladie, ainsi lorsqu'il aura le désir d'avoir des enfants, il pourra aller en fertilité pour sélection des spermatozoïde qui ne sont pas porteur du gêne (Merci la vie et la science !)

Louka aura des suivis annuels avec son neurologue, afin de suivre l'évolution de la maladie !

Le 26 avril prochain, ma famille , mes amies et moi feront partie de ceux qui courront au profit de l'association de la neurofibromatose.

C'est grâce a cette association que Louka a pu bénéficier d'un EEG de son cerveau, afin de voir l'électricité de son cerveau et confirmer certains diagnostics (TDAH, trouble d'apprentissage)

Cette association permet également aux familles de vivre des moments uniques , tel qu'un week-end au camp jouvence ! ( De beaus souvenirs pour les petits....et les grands)

L'association de la neurofibromatose permet également d'informer les gens de cette maladie génétique.

Ma famille , mes amies et moi récoltons des sous pour remettre à la fondation , afin que d'autre enfant comme Louka puissent bénéficié des ressources qui nous ont été offertes !

NOTRE OBJECTIF : amasser 3500$

Alors GO , ne te gêne pas pour partager et si le cœur t'en dit , il reste quelques place pour venir courir avec nous !

Au nom de Louka

MeRcI !