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Je suis le papa d’un garçon en pleine santé, actif, et nous attendons avec impatience l’arrivée de notre deuxième enfant. Tout allait merveilleusement bien, nous formions une famille heureuse et épanouie. Puis est arrivée la naissance de notre fille, une véritable source de bonheur. Mais peu à peu, ce bonheur a commencé à s’effacer lorsqu’on a découvert ce qui se cachait derrière ses petites taches. Ces taches, qui, à l’âge de 3 mois, ont révélé un diagnostic que, en tant que parents, nous n’aurions jamais voulu entendre.

Face à cette situation, j’ai choisi de laisser à ma femme la responsabilité de ce lourd fardeau, pensant qu’elle saurait mieux gérer cette épreuve. Comme toute mère dévouée, elle a pris en charge les rendez-vous médicaux, les plans d’intervention à l’école, et bien plus encore. De mon côté, je me suis plongé à fond dans le travail, laissant les choses suivre leur cours, en espérant que tout se ferait d’une manière ou d’une autre.

Peu à peu, j’ai pris conscience de la réalité. C’est grâce à notre travail d’équipe et aux ajustements constants que nous avons pu avancer ensemble malgré les difficultés.

 11 ans plus tard, nous sommes toujours pris dans ce tourbillon d’incertitudes. Le temps me file entre les doigts, et je me rends compte que tout cela devient de plus en plus compliqué. Ma fille, la prunelle de mes yeux, grandit, mais la maladie progresse avec elle. Cette épreuve nous touche tous, chacun à sa manière. 

Aujourd’hui, j’ai enfin compris qu’il était temps de me battre pour elle, de lui montrer ma force, de me battre à ses côtés. Il est grand temps que le monde prenne conscience de ce que vivent les parents d’enfants atteints de neurofibromatose. Nous devons nous lever, faire entendre notre voix. Ensemble, soutenons cette cause et continuons de lutter face à cette maladie. Donner pour la neurofibromatose, car ensemble, nous osons pour elle.

Ton papa qui t’aime xxx