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Mon histoire…

Ma belle Sophie vit avec la neurofibromatose, une maladie génétique qui entraîne divers défis, notamment des tumeurs sur les nerfs, des scolioses et des troubles d’apprentissage. Depuis ses 18 mois, elle est suivie par plusieurs spécialistes pour gérer les complications associées à la maladie. Malgré ces obstacles, Sophie fait preuve d’une incroyable persévérance, restant motivée tant à l’école que dans sa vie quotidienne.

De mon côté, je m'engage activement depuis 2015 au conseil d’administration de l’ANFQ (Association de la neurofibromatose du Québec) pour soutenir la recherche des médecins québécois, améliorer les soins pour les personnes atteintes de neurofibromatose et organiser des événements pour favoriser les échanges et la solidarité entre familles touchées par la maladie. Grâce au dynamisme et aux réalisations de l’équipe de l’ANFQ, de nombreux progrès ont été accomplis, apportant de l’espoir à Sophie et à toutes les personnes touchées par cette maladie.

Chaque année, nous avons la chance d’être rejoints par des parents, amis, collègues et voisins pour la levée de fonds de l’ANFQ. Grâce à vos généreux dons, plusieurs initiatives ont vu le jour, comme le projet Interface, qui offre des expériences positives aux personnes atteintes, ou encore le camp Jouvence, un lieu d’accueil pour aider les familles à sortir de l’isolement. Vos contributions ont également permis de financer des recherches menées par nos médecins québécois, de soutenir le développement d’un programme d’évaluation neuropsychologique et de créer des cliniques spécialisées en neurofibromatose dans plusieurs hôpitaux du Québec.

Tout cela serait impossible sans le soutien précieux de nos donateurs. Merci du fond du cœur pour contribuer à cette grande cause et à la levée de fonds la plus importante de l’ANFQ!

Faites un don pour soutenir Nathalie et l’aider à recueillir des fonds lors de l’événement 21K de Montréal.