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Leevia est arrivée parmi nous bien trop tôt, à seulement 28 petites semaines.
Ses premières années ont été meublées par une quantité incroyable de rendez-vous médicaux. Malgré la NF de sa mère, nous connaissions peu cette maladie à l'époque. Nous ne connaissions même personne qui en était atteint.

Je savais que l’ANFQ existait, mais m’impliquer dans une association me donnait l’impression que la maladie prendrait encore plus de place. Qu’elle s’installerait officiellement dans nos vies, comme une réalité qu’on ne pourrait plus ignorer.

Et puis, un jour, après une épreuve de cross-country au parc Ahuntsic, un ami de Leevia nous annonce que sa petite sœur est atteinte de neurofibromatose. L’ami de Leevia n’avait que 5 ans et comme c’est seulement une personne sur 2500 qui est atteint de  la NF, nous sommes restés bouche bée.

Quelques jours plus tard, j’en ai parlé avec sa mère, Nathalie. Elle nous a raconté l’histoire de sa magnifique Sophie. Sans trop de détails, mais suffisamment pour qu’on se comprenne. Comme deux parents de jeunes enfants qui n’ont pas besoin d’expliquer leurs cernes ni leurs inquiétudes. Nathalie m’a parlé de son engagement avec l’ANFQ, et quelques semaines plus tard, je devenais membre à mon tour.

Lors d’un café-rencontre à Sherbrooke, j’ai rencontré Gabrielle et Véronique. Elles m’ont parlé du défi caritatif à venir, et j’ai tout de suite voulu me joindre à elles. Pas juste pour soutenir la cause, mais pour crier ensemble, haut et fort, que la NEUROFIBROMATOSE EXISTE. Avec elles, je me sentais compris, moins seul. Je voyais aussi que, grâce à cette communauté, Leevia pourrait être fière d’avoir la NF.

Un peu plus tard, j’ai rejoint le conseil d’administration et rencontré Jade, la maman de Lily-Rose. Elle, tout comme moi, voulait briser des barrières pour que nos enfants puissent vivre pleinement leur vie. Parce que, malgré la maladie, nos enfants méritent d’être heureux.

Avec Nathalie, Véro, Gabrielle, Jade, le reste du CA et les incroyables employées de l’ANFQ – y compris ma partenaire de vie – nous avons imaginé et réalisé une foule de projets, d’événements et soutenu plusieurs initiatives de recherche pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. C’est grâce à ces activités que Leevia a rencontré d’autres ados qui la comprennent. Elle s’est liée d’amitié avec plusieurs d’entre elles, et c’est le plus beau cadeau que l’ANFQ lui ait offert.

Ses amies comprennent ce qu’elle vit. Elles savent ce que signifient les IRM, les chimiothérapies, les tests neurologiques ou ophtalmologiques, les neurofibromes plexiformes, et tant d’autres choses. Lors de notre dernière soirée à l’Assemblée nationale, je les regardais. Mon cœur de papa débordait de fierté et mes yeux se remplissaient d’eau en les voyant toutes ensemble, si heureuses et rayonnantes.

Peu importe les épreuves à venir avec la NF, je sais que Leevia pourra toujours compter sur sa communauté. Sur ces moments magiques, ces souvenirs précieux qui, à eux seuls, valent tout l’or du monde.

Si, comme moi, vous croyez que l’ANFQ a le pouvoir de transformer des vies, je vous invite, chers amis, à donner.

Merci du fond du cœur pour votre générosité, année après année. 💙

Pour en connaître plus sur:

 Leevia: https://youtu.be/DxhvIhVFbAo 

 La NF de façon ludique : https://editionsdeux.com/produit/la-belle-petite-monstre/

 L’ANFQ: https://anfq.ca/ 

 PCI: https://www.pciauto.com/