Mon histoire…
À toi, mon extraordinaire ado, qui est atteinte depuis toujours de la neurofibromatose de type 1. Ton histoire n’a pas toujours été simple, et comme tous les parents, je veux le meilleur pour toi et te protéger. Et plus que jamais, je veux aussi te soutenir et t’ouvrir la voie vers un futur lumineux et plein d'espoir.
Depuis ta naissance, ton désordre génétique s'est manifesté de différentes façons : tumeurs cérébrales, perte de la vue d’un œil, difficultés d’apprentissage, scoliose, troubles moteurs, anxiété, hypersensibilité et impulsivité. Tu as même déjà traversé un an de chimiothérapie, et pourtant, tu continues de foncer dans la vie avec une résilience incroyable malgré les épreuves.
Depuis bientôt 10 ans, je m’implique au sein du conseil d’administration de l’@a.nf.q, qui offre aux patients NF un meilleur accompagnement et l’accès à des soins de santé adaptés, tout en encourageant la recherche auprès des scientifiques québécois. Ensemble, on accomplit de grandes choses… pour toi et pour toutes les personnes atteintes de la maladie et leurs familles.
Team Lily est un bel exemple qu'on peut voir grand et espérer le mieux quand nous sommes entourés de gens incroyables. Chacun des coureurs qui participent à la course et chacun des donateurs a un impact sur la personne exceptionnelle que tu deviens, et je ne peux qu’être infiniment reconnaissante.
Le passé n'a pas toujours été évident et il y aura sans doute d’autres défis. Mais une chose est sûre : nous sommes liées par un amour inébranlable, plus fort que n’importe quelle épreuve. Ensemble, main dans la main, nous continuerons d’avancer et de te voir t’épanouir, une étape à la fois. Je t'aime ma grande !
Faites un don pour soutenir Jade et l’aider à recueillir des fonds lors de l’événement 21K de Montréal.