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Nous y voilà à nouveau. Cette année encore je participerai au Défi caritatif de l’Association de la neurofibromatose de Québec (ANFQ) à l’occasion du 21k de Montréal. Après avoir relevé le défi l’année dernière en parcourant un 10km, on augmente les défis en ce lançant cette fois-ci pour le demi-marathon (21km). C’est donc avec beaucoup d’excitation que je me relance dans cette belle collecte de fond pour l’association afin de poursuivre leur engagement auprès des personnes qui comme moi sont atteintes de la neurofibromatose (NF). Nous avions l’année dernière réussi à atteindre un énorme montant de 2 047,19$, je suis néanmoins persuadée qu’il sera possible de battre ce premier record en ce qui me concerne. Je me considère fortement choyée d’avoir malgré cette condition la possibilité de pouvoir courir et relever ce type de défis. Je relève donc ce défi à la fois pour moi, mais aussi en pensant à toutes ces personnes ayant la NF qui se voient davantage impactées et limitées par la maladie. Je suis donc fière de pouvoir supporter cette cause et apporter mon grain de sel dans cette grande collecte de fond pour continuer de soutenir l’association et assurer une pérennité de leurs projets. 

Pour ceux qui sont moins familier avec mon histoire, je suis Éloïse Comeau-Picard. Je suis une jeune adulte de 28 ans.  Je suis, moi-même, atteinte de la neurofibromatose de type 1 (NF1). En résumé, cette maladie est une maladie génétique qui provoque la croissance de tumeurs sur les nerfs ce qui peut engendrer son lot de complications, d’imprévisibilités et de défis. 

Pour ma part, mon histoire avec cette maladie débute vers l’âge de 4 ans. J’ai dû aller à l’hôpital puisque j’avais le purpura d’Henoch-Schönlein. Après avoir rencontré plusieurs médecins et résidents qui ont investigué ma condition, ils ont décidé de me garder un peu plus longtemps à l’hôpital puisqu’après évaluation et ainsi la découverte de petites particularités sur mon corps dont entre-autres des petites tâches café au lait sur l’ensemble du corps, un autre diagnostic était suspecté, soit la NF1. C’est ainsi, suivant cette hospitalisation, en jeune âge, que mon diagnostic est tombé et qu’ainsi les nombreux suivis ont débuté. Donc, encore à ce jour, j’ai ma gamme de spécialistes qui me suivent de près afin de s’assurer de la stabilité de ma condition. Au fil de ma vie, j’ai donc dû rencontrer une gamme de médecins dont des orthopédistes, des neurochirurgiens, des neurologues, pneumologues, médecins spécialisés en sénologie, etc. Cela est également sans compter les nombreuses radiographies, IRM, échographies, mammographies, PET-Scan, etc. Encore à ce jour ses suivis rapprochés se poursuivent.

Au cours de mon adolescence, on m’a également diagnostiqué une scoliose, soit une des complications pouvant être liée à la maladie. Heureusement, celle-ci ayant été découverte rapidement, elle a pu être stabilisée par un corset que j’ai dû porter toutes les nuits jusqu’à la fin de ma croissance. Je demeure avec une scoliose, mais rien de majeur. Avec les années, en poursuivant les suivis j’ai dû subir des opérations préventives afin d’investiguer sur des petits neurofibromes qui semblaient parfois malins. À ce jour, je peux me réjouir que tout soit ressorti comme étant des tumeurs bénignes. J’ai tout de même un score de 4 chirurgies qui ont tous impliqué une certaine convalescence et laisser des marques sur mon corps. Certaines d’entre-elles furent davantage complexes, pour ne pas nommer celle au niveau de ma colonne vertébrale, impliquant un 10h d’opération et nécessitant l’installation de fixateurs dans la colonne. Cette dernière en résulte une certaine perte de sensation ainsi que de mobilité comparativement à mon état antérieur. 

Enfin, il est clair que la neurofibromatose vient avec son lot de défis. Effectivement, lorsque nous en sommes atteints, nous ne savons jamais trop comment la maladie évoluera et les complications auxquelles nous pourrions faire face. Cette situation occasionne aussi son lot de stress. Également, l’aspect de fonder une famille est également particulièrement touché considérant qu’à chaque grossesse, il y a 50% des chances de transmettre la maladie, ce qui entraîne plusieurs réflexions à ce niveau. 

Évidemment, il est important tout de même de noter les apports de cette maladie sur le développement de ma personne. Notamment, ma résilience et la maturité que cela m’a apporté au fil du temps.

Je vous invite fortement à consulter le site internet de l’association pour en connaître davantage sur la maladie, mais également sur tout ce que l’association fait pour notre petite communauté. https://anfq.ca/

Ensemble mettons fin à la NF 💚💙