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Quand Leevia est arrivée parmi nous, elle était beaucoup trop pressée de découvrir le monde : seulement 28 petites semaines.

Ses premières années ont été remplies de rendez-vous médicaux, d’examens et d’inquiétudes. Malgré la neurofibromatose présente dans notre famille, nous connaissions très peu cette maladie. Nous ne connaissions même personne qui en était atteint.

Je savais que l’ANFQ existait, mais m’impliquer me faisait hésiter. J’avais l’impression que cela donnerait encore plus de place à la maladie dans nos vies. Comme si elle devenait officiellement une réalité impossible à ignorer.

Puis un jour, Leevia avait 5 ou 6 ans, un ami de sa classe nous apprend que sa petite sœur est atteinte de neurofibromatose. Une personne sur 2500… et soudainement, nous n’étions plus seuls.

Quelques jours plus tard, une discussion avec sa mère a tout changé. Pas besoin de longs discours : juste deux parents qui se comprennent, avec les mêmes cernes et les mêmes espoirs. Elle m’a parlé de l’ANFQ. Quelques semaines plus tard, je devenais membre.

Lors d’un café-rencontre à Sherbrooke, j’ai découvert bien plus qu’un organisme : une communauté. Des familles qui avancent ensemble, qui se soutiennent et qui osent dire haut et fort que la neurofibromatose existe.

Année après année, cette communauté a pris une place immense dans nos vies. Elle a permis de financer la recherche, de soutenir des familles, mais surtout de créer des liens précieux.

Grâce à l’ANFQ, Leevia a rencontré d’autres jeunes qui comprennent réellement sa réalité. Des amies qui savent ce que signifient les IRM, les suivis neurologiques, les traitements et les incertitudes — sans qu’elle ait besoin d’expliquer.

Aujourd’hui, nous approchons déjà la fin du secondaire. Le temps file à une vitesse folle. Mais une chose ne change pas : chaque fois qu’elle nous voit réunis pour la cause, ses yeux brillent de fierté. Et pour un parent, ça vaut tout l’or du monde.

Peu importe les défis que la NF apportera, je sais maintenant qu’elle ne les affrontera jamais seule.

Si, comme moi, vous croyez qu’une communauté peut transformer une vie, celle d’un enfant, d’un parent, d’une famille entière, je vous invite à soutenir l’ANFQ par un don.

💙 Aujourd’hui, vous pouvez faire partie de cette histoire.

Un don, peu importe le montant, aide concrètement des enfants comme Leevia à se sentir compris, soutenus et moins seuls face à la neurofibromatose.

En quelques secondes, vous pouvez transformer une inquiétude en espoir.

Merci de faire la différence💙