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Bonjour à toi, belle âme 💚

J’aimerais te parler d’une jeune guerrière qui m’inspire chaque jour : Leevia.

Il y a 13 ans, elle est arrivée dans ce monde beaucoup trop tôt, à seulement 28 semaines. Minuscule, fragile… mais déjà incroyablement forte. Sur sa petite peau, quelques taches café au lait révélaient la présence de la neurofibromatose de type 1 (NF1). Alors qu’elle se battait pour respirer et grandir comme grande prématurée, un autre combat s’installait déjà dans sa vie.

Depuis toujours, Leevia avance avec une détermination qui dépasse son âge. Très jeune, son corps a développé des neurofibromes plexiformes, des tumeurs bénignes, qui ont aussi entraîné une scoliose. Pourtant, chaque matin, avec son sac à dos plus grand qu’elle et son sourire lumineux, elle franchissait la porte de l’école, prête à affronter les défis d’apprentissage liés à la NF1.

À 10 ans, un nouveau chapitre difficile s’est ouvert : la chimiothérapie. Pendant 18 mois, elle a suivi ce traitement exigeant pour freiner la progression de ses tumeurs. Je la revois encore, chaque matin, tenir cette seringue entre ses mains, appuyer doucement, avec un mélange de courage et de peur, en espérant, du fond de son cœur d’enfant, que ce traitement la guérisse. 

La perte de cheveux, la fatigue, les douleurs, les infections… Rien ne l’a arrêtée. Jamais elle n’a abandonné. Son courage m’émeut encore aujourd’hui.

Maintenant adolescente, je la regarde grandir et je suis émerveillée. Oui, l’école lui demande plus d’efforts. Oui, il y a des jours où tout semble plus lourd. Mais elle continue. Elle demande de l’aide quand il le faut. Elle persévère. Et aujourd’hui, elle est en voie de réussir son secondaire 4 en concentration Arts de la scène. La voir s’épanouir malgré tout me remplit d’une fierté immense.

C’est pour elle.
C’est pour tous les enfants, les adolescents, les adultes qui vivent avec la neurofibromatose.
C’est pour les familles qui apprennent à composer avec l’invisible.

Que je participe, pour une troisième année consécutive, au Défi de l’ANFQ.

Les fonds amassés servent à soutenir la recherche, à financer des programmes essentiels, à briser l’isolement et à offrir un réel accompagnement aux personnes touchées par la NF.

🙏 Chaque don, peu importe le montant, devient un geste concret d’espoir.
💙 Chaque contribution aide à faire avancer la recherche et à améliorer des vies.
✨ Ensemble, nous pouvons changer les choses.

Merci du fond du cœur pour ta générosité.

🫶 Chaque don compte.

Gabrielle
Belle-maman de Leevia et directrice générale de l’ANFQ