Help us raise money

On avance pour Raphaël et pour tous ceux qui vivent avec la NF ‍🏃🏻‍➡️🏃🏽‍♀️‍➡️🏃🏼‍♂️‍➡️💚💙

Depuis 2017, notre famille participe au Défi caritatif du 21K de Montréal pour soutenir l’Association de la neurofibromatose du Québec (ANFQ). Cette cause nous tient profondément à cœur, car elle nous touche de très près.

Notre grand garçon Raphaël, aujourd’hui âgé de 14 ans, vit avec la neurofibromatose de type 1 (NF1). Son arrivée dans nos vies a été tout sauf ordinaire : une opération cardiaque à seulement 7 jours de vie, suivie du diagnostic de ce désordre génétique imprévisible. Depuis, Raphaël affronte courageusement les défis que la NF1 impose : suivis médicaux, tests, difficultés d’apprentissage… mais jamais il ne baisse les bras. Sa force, sa persévérance et son sourire inspirent tous ceux qui le connaissent – sa famille, ses amis, ses professeurs et le personnel extraordinaire du Montreal Children’s Hospital.

Raphaël nous rappelle chaque jour que l’amour, la résilience et la bonne attitude peuvent déplacer des montagnes. ❤️🌄

Le 18 et 19 avril prochain, on se dépasse pour la cause!

Nous serons sur la ligne de départ pour amasser des fonds et faire avancer la recherche sur la neurofibromatose. Notre rêve? Former la plus grande équipe possible et battre notre record de dons! Que vous soyez coureur, marcheur ou simplement prêt à encourager, joignez-vous à nous ou faites un don. Chaque geste compte!

Pourquoi c’est important?

La NF1 est l’une des maladies génétiques les plus fréquentes, mais il n’existe aucun remède. Heureusement, notamment grâce au rayonnement de l'Association de la neurofibromatose du Québec et des évènement comme celui-ci, la recherche progresse rapidement et nous avons de l’espoir. Chaque dollar amassé rapproche les familles comme la nôtre d’un avenir meilleur.

Cette année, j’ai aussi le privilège d’être nouvellement membre du conseil d’administration de l’ANFQ. Mon objectif? Faire connaître encore plus l’association, notamment auprès des familles et des personnes touchées par la NF dans la région d’Ottawa/Gatineau. Parce que ça prend un village pour élever un enfant, mais ça prend toute une communauté pour soutenir ceux qui vivent avec des enjeux de santé. Ensemble, on peut créer ce réseau de solidarité et d’espoir.

Raphaël, notre Ninja 🥷, nous enseigne chaque jour la résilience et la générosité. Nous sommes tellement fiers de lui et déterminés à faire une différence. Merci de nous aider à transformer l’espoir en réalité!

👉 Faites un don ou inscrivez-vous pour courir avec nous!
Ensemble, on avance, un pas à la fois. 👣