L'organisation soutient activement la recherche scientifique afin de découvrir des traitements prometteurs. Elle rassemble et unit une vaste communauté nationale de patients, de familles et de professionnels de la santé. Enfin, elle sensibilise le grand public, offre du soutien financier et organise des collectes de fonds pour briser l'isolement des personnes touchées.
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