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Cette année, je vais courir avec mes filles afin de supporter la recherche dont ma nièce et leur grande cousine est atteinte, soit la neurofibromatose. Merci Lily d'être la personne que tu es, nous adorons ton côté empathique et attentionné et nous espérons que la recherche puisse continuer à faire de grande découverte sur cette maladie.

Lily-Rose est atteinte d’une affection génétique qui se nomme la neurofibromatose de type 1 (NF1). Tumeur cérébrale et chimiothérapie. Perte de la vue d’un œil. Difficultés sévères d’apprentissage. Troubles moteurs. Hypersensibilité. Vous comprendrez que les défis auxquels Lily fait face quotidiennement sont nombreux. Malheureusement cette année, la NF nous a rappelé une fois de plus qu’elle était imprévisible. Nous avons en effet appris l’existence d’une nouvelle petite tâche dans son cervelet lors de son IRM de routine. Une nouvelle petite tumeur, à croissance lente, mais non pas moins inquiétante.  

Merci à tous de nous supporter en contribuant pour la recherche.