Our story…
J’ai la chance d’être la mère d’une petite fille incroyable et unique, Lily-Rose, qui est atteinte d’un syndrome génétique qui se nomme la neurofibromatose de type 1 (NF1). Tumeur cérébrale et chimiothérapie. Perte de la vue d’un œil. Difficultés sévères d’apprentissage. Troubles moteurs. Hypersensibilité. Vous comprendrez que les défis auxquels Lily fait face quotidiennement sont nombreux.
Malheureusement cette année, la NF nous a rappelé une fois de plus qu’elle était imprévisible. Nous avons en effet appris l’existence d’une nouvelle petite tâche dans son cervelet lors de son IRM de routine. Une nouvelle petite tumeur, à croissance lente, mais non pas moins inquiétante.
Notre vie sera pleine de rebondissements, on le sait depuis un moment déjà. Mais comme parent, on espère tellement le mieux pour nos enfants… on veut les protéger, leur donner les outils nécessaires pour s’épanouir. Dans mon cas, je veux aussi trouver des solutions concrètes. Pour elle et pour toutes les autres personnes qui doivent vivre avec cette maladie orpheline.
Depuis 6 ans, je suis sur le conseil d’administration de l’@ANFQ, qui se bat pour que les patients aillent accès à des soins de santé adaptés et pour susciter la recherche auprès de scientifiques québécois. C’est dans ce but que je vous sollicite aujourd’hui, afin de soutenir la campagne de #TeamLily, qui regroupera une quarantaine de coureurs le 23 avril prochain au Parc Jean-Drapeau.
Team members
Click on one of our team members below to make a donation.
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Lily-Rose Champagne
Raised: $10,322.60
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Simon Champagne
Raised: $10,016.06
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Jade Pauzé
Raised: $9,043.82
Team captain
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Charles Hervieux
Raised: $4,474.78
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Steve Champagne
Raised: $3,132.84
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JF le Marathonien ;)
Raised: $1,818.74
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Alexandre Pimenta
Raised: $1,249.91
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Melanie Audet
Raised: $1,100.34
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Erika Perez
Raised: $1,077.54
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Sonia Deslongchamps
Raised: $1,053.44
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Karine Mc Duff
Raised: $1,028.55
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Mary Équipe Team Lily
Raised: $807.07
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Maxime Lalonde
Raised: $686.71
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Romeo Figueroa
Raised: $619.03
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Steve Poupart
Raised: $600.00
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Dju
Raised: $538.10
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Josianne Blais
Raised: $500.24
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Karine Gagnon
Raised: $432.68
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Vanessa Noel-Roy
Raised: $389.81
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Claudia Dumoulin
Raised: $372.43
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Gabrielle Hurteau
Raised: $200.80
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Marylène Dubé
Raised: $136.30
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Carrier Marie-Christine
Raised: $108.45
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Audrey Jobidon
Raised: $100.00
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Benoit Bernier
Raised: $100.00
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Neurofibromatose team Lily
Raised: $100.00
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Daven Pimenta
Raised: $100.00
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Élamay Zagrodnik
Raised: $100.00
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Éric Leblanc
Raised: $100.00
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Fred Comtois
Raised: $100.00
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Gabrielle Roussy-Lauzon
Raised: $100.00
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Jannick Moreau
Raised: $100.00
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Jennifer Bernier
Raised: $100.00
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Jessica Dumoulin
Raised: $100.00
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Kaila Champagne
Raised: $100.00
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Karine Loirat
Raised: $100.00
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Kimilya Champagne
Raised: $100.00
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Loic Poupart
Raised: $100.00
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Mahée-Ly Zagrodnik
Raised: $100.00
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Martin Bernier
Raised: $100.00
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Mélanie Couture
Raised: $100.00
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Morelli Francis
Raised: $100.00
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Pierre-Luc Mireault
Raised: $100.00
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Sandra De Grace
Raised: $100.00
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Sébastien Lalonde
Raised: $100.00
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Stephane Jutras
Raised: $100.00
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Thommy St-Pierre
Raised: $100.00
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Tremblay Josée-Anne
Raised: $100.00
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Janie Trottier
Raised: $79.63
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Andrée Lévesque
Raised: $54.71
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Daniel Brisebois
Raised: $54.71
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Vincent Barrière-Shooner
Raised: $54.63
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Amelie Parent Laperle
Raised: $0.00
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Anne-Marie Gagnon
Raised: $0.00
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Élyana St-Pierre
Raised: $0.00
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Frederique Tremblay
Raised: $0.00
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Josiane Emond
Raised: $0.00
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Maëlie Leblanc
Raised: $0.00
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Maély Jobidon
Raised: $0.00
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Marie Larochelle
Raised: $0.00
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Sophie Pesant
Raised: $0.00
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Steve Gardner
Raised: $0.00
Recent donors
Donation date | Donor name | Donation amount |
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Apr 22 | Sophie Forget | $108.45 |
Apr 22 | Mariko Rouleau | $108.45 |
Apr 22 | Studios Accento | $54.71 |
Apr 22 | Systèmes Urbains Inc. | $200.00 |
Apr 22 | Martin S | $108.45 |
Apr 22 | Anonymous | Undisclosed amount |
Apr 21 | Audrey Cholette | $27.85 |
Apr 21 | Emilie Gaignard | $54.71 |
Apr 21 | Raphael | $108.45 |
Apr 21 | Anonymous | Undisclosed amount |