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pour notre participation à l’événement 21K de Montreal 2022

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Team Lily

Montant recueilli : 56 329,58 $
Objectif : 50 000,00 $
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Notre histoire…

J’ai la chance d’être la mère d’une petite fille incroyable et unique, Lily-Rose, qui est atteinte d’un syndrome génétique qui se nomme la neurofibromatose de type 1 (NF1). Tumeur cérébrale et chimiothérapie. Perte de la vue d’un œil. Difficultés sévères d’apprentissage. Troubles moteurs. Hypersensibilité. Vous comprendrez que les défis auxquels Lily fait face quotidiennement sont nombreux.

Malheureusement cette année, la NF nous a rappelé une fois de plus qu’elle était imprévisible. Nous avons en effet appris l’existence d’une nouvelle petite tâche dans son cervelet lors de son IRM de routine. Une nouvelle petite tumeur, à croissance lente, mais non pas moins inquiétante.  

Notre vie sera pleine de rebondissements, on le sait depuis un moment déjà. Mais comme parent, on espère tellement le mieux pour nos enfants… on veut les protéger, leur donner les outils nécessaires pour s’épanouir. Dans mon cas, je veux aussi trouver des solutions concrètes. Pour elle et pour toutes les autres personnes qui doivent vivre avec cette maladie orpheline.

Depuis 6 ans, je suis sur le conseil d’administration de l’@ANFQ, qui se bat pour que les patients aillent accès à des soins de santé adaptés et pour susciter la recherche auprès de scientifiques québécois. C’est dans ce but que je vous sollicite aujourd’hui, afin de soutenir la campagne de #TeamLily, qui regroupera une quarantaine de coureurs le 23 avril prochain au Parc Jean-Drapeau.

 

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Donateurs récents

Date du don Nom du donateur Montant du don
Apr 11 Beaudoin Bravo JF. Je serai en pensée avec toi lorsque tu feras ton 5 ou 10 KM ! 108,45 $
Apr 11 Natacha Menard 27,85 $
Apr 11 Julia Cloutier Bravo JF pour ton implication, et bonne course! 54,71 $
Apr 11 Pierre-alain Rodrigue 54,71 $
Apr 10 Laurence Marotte Un pas à la fois vers la réussite 😊 merci de faire cette course♥️ 27,85 $
Apr 10 Virginie Mainville 54,71 $
Apr 10 Diane Desrochers Félicitations pour ton engagement Marilyn et celle de tes filles dans cette belle cause!!! Bonne chance Lily-Rose! lâchez pas!!! Montant non divulgué
Apr 09 Laurence Garant 25,00 $
Apr 09 L’équipe Doyle Bravo à toute l’équipe pour votre implication 1 075,71 $
Apr 07 Michel Lapierre et Bernadette 150,00 $