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Notre histoire…

J’ai la chance d’être la mère d’une petite fille incroyable et unique, Lily-Rose, qui est atteinte d’un syndrome génétique qui se nomme la neurofibromatose de type 1 (NF1). Tumeur cérébrale et chimiothérapie. Perte de la vue d’un œil. Difficultés sévères d’apprentissage. Troubles moteurs. Hypersensibilité. Vous comprendrez que les défis auxquels Lily fait face quotidiennement sont nombreux.

Malheureusement cette année, la NF nous a rappelé une fois de plus qu’elle était imprévisible. Nous avons en effet appris l’existence d’une nouvelle petite tâche dans son cervelet lors de son IRM de routine. Une nouvelle petite tumeur, à croissance lente, mais non pas moins inquiétante.  

Notre vie sera pleine de rebondissements, on le sait depuis un moment déjà. Mais comme parent, on espère tellement le mieux pour nos enfants… on veut les protéger, leur donner les outils nécessaires pour s’épanouir. Dans mon cas, je veux aussi trouver des solutions concrètes. Pour elle et pour toutes les autres personnes qui doivent vivre avec cette maladie orpheline.

Depuis 6 ans, je suis sur le conseil d’administration de l’@ANFQ, qui se bat pour que les patients aillent accès à des soins de santé adaptés et pour susciter la recherche auprès de scientifiques québécois. C’est dans ce but que je vous sollicite aujourd’hui, afin de soutenir la campagne de #TeamLily, qui regroupera une quarantaine de coureurs le 23 avril prochain au Parc Jean-Drapeau.

 

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Donateurs récents

Date du don Nom du donateur Montant du don
Mar 07 Stéphane Martin Participez à la recherche de solutions concrètes. ❤️ 108,31 $
Mar 07 Viviane Pauzé 54,63 $
Mar 07 Marie-Christine Michaud Tu es inspirante Jade ❤ go team Lily! 54,63 $
Mar 07 Martine Filiatrault Gros câlin et courage à vous deux ❤️🙏 54,63 $
Mar 07 Gabriel Bergeron 54,63 $
Mar 07 Antoine 33,16 $
Mar 07 Sylvain P. 54,63 $
Mar 07 Suzanne Gignac Tu es hot mon amie ! Go Go Team Lily 54,63 $
Mar 07 Lucie Laflamme Go Go Go Mélanie! xoxo 22,43 $
Mar 07 Sonia Deslongchamps 54,63 $