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"Grâce à toi Lily, la vie m’en apprend à tous les jours. J’ai la chance d’être ta maman, celle d’une pré-ado incroyable et unique. Malheureusement, tu es atteinte d’une maladie orpheline que tu connais très bien maintenant, qui se nomme la neurofibromatose de type 1 (NF1). Tumeurs cérébrales et chimiothérapie. Perte de la vue d’un œil. Difficultés sévères d’apprentissage. Troubles moteurs. Hypersensibilité et impulsivité. Tu fais face quotidiennement à de nombreux défis, mais tu fonces dans la vie avec beaucoup de confiance et de détermination, en te développant une personnalité UNIQUE ! 

Notre vie sera pleine de rebondissements, on le sait depuis un moment déjà. Mais comme parent, j’espère tellement le mieux pour toi. Je veux te protéger et faire la différence dans ta vie. C’est pourquoi je continue de m’impliquer depuis 8 ans déjà sur le CA de l’ @a.nf.q qui se bat pour que les patients puissent avoir accès à des soins de santé adaptés et pour susciter la recherche auprès de scientifiques québécois. 

Cette année, tu as accepté de relever le défi de ton premier 5km. Nous le ferons ensemble, à ton rythme. Et tu sais quoi, nous avons beaucoup de chance car nous seront entourées de beaucoup d’amour et d’une famille et d’amis extraordinaires, qui viendront courir avec nous, comme à chaque année depuis 5 ans. À leur façon, ils ont tous un petit quelque chose à voir avec l'enfant exceptionnel que tu deviens. Ils me rendent tellement fière, comme toi tu me rends fière.   

Le passé a peut-être été stressant. Le futur le sera peut-être tout autant (ou non, on va se croiser les doigts). Mais ce qui est certain, c'est qu'aucune épreuve ne sera assez forte pour détruire ce lien fort et privilégié qui nous unit pour toute la vie dans ce combat. Je t'aime si fort."