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J’ai reçu mon diagnostic de NF à la naissance. J’avais déjà plus d’une centaine de taches de naissance. Les médecins ont trouvé que j’avais un gliome dans chaque nerf optique. Ils ont également trouvé quelques petites tumeurs au cerveau. Une scoliose est également apparue dans mon enfance. 

À l’âge de 6 ans, j’ai fait une crise d’épilepsie qui m’a complètement paralysé pendant plus d’une semaine. De plus, j’ai également perdu l’audition, dû à plusieurs otites. J’ai finalement retrouvé l’audition.

Les spécialistes ont toujours dit à mes parents que j’aurais beaucoup de difficulté à l’école et que je ne pourrais peut-être jamais finir mon secondaire. J’ai eu beaucoup de difficultés à l’école. J’étais suivi par des orthophonistes, orthopédagogues et profs privés à la maison. J’avais aussi très peu d’amis et très peu de relations sociales. À l’adolescence, on m’a retiré une tumeur maligne de la grosseur d’une balle de ping-pong dans le bras. Quelques années plus tard, on m’a également retiré 3 petites tumeurs bénignes douloureuses dans le cou.

Maintenant âgé de 36 ans, j’ai passé plus d’une cinquantaine d’IRM et d’examens du champ visuel. J’ai toujours été suivi de près par plusieurs spécialistes. Par chance, la maladie est stable et mes suivis sont plus distancés. Malgré mes nombreuses difficultés, je n’ai jamais lâché et j’ai toujours continué de persévérer. Mes parents m’ont toujours encouragé et ça m’a beaucoup aidé. Je suis maintenant détenteur d’un baccalauréat en enseignement de l’éducation physique et de la santé. Je possède ma permanence et je travaille à temps plein dans une école qui accueille des élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme.

Je crois que la neurofibromatose m’a aidé à être persévérant, résilient et à profiter de la vie au maximum. Je suis aussi très compréhensif envers les élèves en difficulté. Pour finir, si j’avais trois mots à dire aux parents qui ont des enfants atteints de la NF : persévérez, encouragez vos enfants et appuyez-les.