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Lily est une pré-ado incroyable et unique, qui est atteinte d’un désordre génétique, la neurofibromatose de type 1 (NF1). Cette maladie orpheline engendre principalement la croissance de tumeurs le long des nerfs. Pour Lily, les symptômes sont nombreux : tumeurs cérébrales, perte de la vue d’un œil, difficultés sévères d’apprentissage, scoliose, troubles moteurs, hypersensibilité et impulsivité. Elle a déjà dû affronter un an de traitement de chimiothérapie et elle fait face quotidiennement à de nombreux défis. Mais Lily fonce dans la vie avec beaucoup de confiance et de détermination, en se développant une personnalité unique. 

Et moi Jade, je suis sa maman. Comme parent, j’espère tellement le mieux pour ma fille. Je veux la protéger et faire la différence dans sa vie. C’est pourquoi je continue de m’impliquer depuis 8 ans déjà sur le CA de l’ @a.nf.q qui se bat pour que les patients puissent avoir accès à des soins de santé adaptés et pour susciter la recherche auprès de scientifiques québécois. 

Notre vie sera pleine de rebondissements, on le sait depuis un moment déjà. Mais nous avons de la chance car nous seront entourées d’une immense famille élargie et d’amis extraordinaires, qui viendront courir avec nous, comme à chaque année depuis 7 ans. À leur façon, ils ont tous un petit quelque chose à voir avec l'enfant exceptionnel que tu deviens. Ils me rendent tellement fière, comme toi tu me rends fière.   

Le passé a peut-être été stressant. Le futur le sera peut-être tout autant (ou non, on va se croiser les doigts). Mais ce qui est certain, c'est qu'aucune épreuve ne sera assez forte pour détruire ce lien fort et privilégié qui nous unit pour toute la vie dans ce combat.