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My Story…

Salut bel humain ! 

 

Si tu es sur cette page, c’est que tu es sensible à la cause de la neurofibromatose (NF) cette maladie orpheline qui touche environ 4000 personnes au Québec.

 

Il y a 13 ans, une petite fille merveilleuse, Leevia, est née prématurément à 28 semaines. Elle est arrivée au monde avec des petites taches café au lait. En plus d’être une grande prématurée, se cachait derrière ces petites taches, la neurofibromatose de type 1 (NF1). Et oui, ce petit être humain, à peine sorti du ventre de sa maman, devait déjà faire face à plusieurs épreuves et démontrait déjà une force incroyable. Elle mène son combat contre la NF depuis les premiers instants de sa vie. 

 

La maladie se manifeste de différentes manières d’une personne à l’autre, ce qui la rend complexe. Toute petite, Leevia s’est vêtue d’une armure afin de combattre ces neurofibromes plexiformes (tumeurs bénignes) qui ont envahi une bonne partie de son tout petit corps et qui ont provoqué chez elle une scoliose. Mais ce n’est pas tout. Du haut de ses 5 ans, sac à dos à l’épaule, elle partait tous les matins sourire aux lèvres, malgré les grandes difficultés d’apprentissage que lui apportait la NF1. 

 

Toujours vêtue de son armure, elle a surmonté les défis du quotidien un après l’autre. En 6e année, Leevia a reçu une nouvelle de son médecin. Ses tumeurs bénignes prenaient de l’ampleur. La seule option pour tenter de réduire ces neurofibromes était la chimiothérapie. À 10 ans, elle a donc suivi un traitement qui a duré 18 mois en continu. Perte de cheveux, infection cutanée, maux de cœur, elle n’a jamais baissé les bras ! 

 

Aujourd’hui, cette petite fille, devenue grande guerrière, mord dans la vie ! Elle sait qui n’en aura jamais de facile ! Dernièrement, elle a su qu’elle devrait recommencer le traitement de chimio afin de faire diminuer à nouveau le volume de ses neurofibromes plexiformes. Ce n’a pas été une nouvelle facile à entendre. Encore une fois, elle est prête ! Prête à affronter la bête ! 

 

Pour une deuxième année consécutive, je prends part à ce défi afin d’amasser des fonds qui vont directement dans la recherche pour la NF ainsi que dans les projets de l’ANFQ (événements et services) liés à notre mission ! 

 

Chaque dollar que vous donnerez fera directement une différence dans la vie de Leevia ! 

 

Merci pour votre grande générosité ! 

 

Gabrielle, belle-maman de Leevia et directrice générale de l’ANFQ.

 

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Apr 18 Jacques Larry $100.00
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Apr 11 France Bon courage $22.47
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Apr 05 Julien $27.85
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Mar 12 Anonymous $100.00
Mar 12 Jacques et Nicole $108.45
Mar 12 Michel et Jacqueline Undisclosed amount