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Salut, si vous êtes sur ma page c'est bon signe! Alors merci de vous informer sur la neurofibromatose :) 

Comme vous savez maintenant, chaque année ma famille et moi courons pour cette cause importante, celle de la neurofibromatose. 

Sachez que chaque don compte qu’elle que soit le montant et je vous en remercie beaucoup ! 

Pour votre information :

Ma nièce Lily-Rose va bien, elle est maintenant une belle jeune ado de 13 ans.

Il y a +-3 mois, une nouvelle tumeur plexiforme est apparue sur son corps et avons vécu un stress… mais sachez que c'est contrôlé et stable et qu'elle continue de profiter de la vie.

Mais vous devez savoir que c'est cela, la réalité de cette maladie : être constamment soumis à un stress, car on ne sait jamais quand une nouvelle tumeur ou un nouveau symptôme fera son apparition. C'est pourquoi la recherche est si importante. Nous espérons qu'elle réussira un jour à atténuer ce sentiment d'inquiétude constant qui plane au-dessus de nos têtes.

Qu'est-ce que la neurofibromatose de type 1 ?
 La neurofibromatose de type 1 (NF1) est un désordre génétique se manifestant principalement par la formation de tumeurs le long des nerfs, une atteinte de la peau et du système nerveux d’où son regroupement dans les maladies neuro-cutanées. La neurofibromatose la maladie génétique rare la plus fréquente au Québec

Quels sont les symptômes de la neurofibromatose ?

La NF engendre la croissance de tumeurs le long des nerfs, de tailles variées, n’importe où dans le corps. La NF peut aussi affecter le développement d’autres tissus comme la peau et les os, des problèmes d'apprentissage, de l'hypersensibilité et des troubles moteur. 

Est-ce que la neurofibromatose se soigne ?

Il n'existe pas actuellement de traitement curatif pour les neurofibromatoses. Le traitement est symptomatique. Les tumeurs bénignes ou malignes peuvent être retirées chirurgicalement et une chimiothérapie ou une radiothérapie peut être envisagée si les tumeurs s'avèrent cancéreuses.

On vous invite à regarder ce documentaire avec le docteur de Lily-Rose pour mieux comprendre la maladie : https://anfq.ca/comprendre-la-nf/

Projets de recherche actuellement en cours par le médecin de Lily-Rose, Dr Sébastien Perreault 

Mesurer l'évolution des neurofibromes grâce aux algorithmes de segmentation d’images 

https://recherche.chusj.org/fr/Calendrier-et-salle-de-presse/Nouvelles/2024/Mesurer-l-evolution-des-neurofibromes-grace-aux-al#prettyPhoto

 Imatinib pour le traitement des neurofibromes plexiformes progressif chez les enfants 

https://www.chusj.org/fr/soins-services/N/Neurofibromatose/Recherche

 Étude sur l’évaluation de la vision chez les patients avec gliome des voies optiques à l’aide de potentiels évoqués 

https://anfq.ca/traitements-et-recherches/