Help us raise money

Notre famille participe au Défi caritatif depuis 2017 pour amasser des fonds pour l'Association de la neurofibromatose du Québec (ANFQ). 

Notre grand garçon de 12 ans Raphaël est atteint de neurofibromatose de type 1 (NF1). Son arrivée sur Terre en fut toute une... une opération cardiaque à 7 jours de vie pour une coarctation de l'aorte suivie de l'annonce du désordre génétique. Cette annonce nous a apporté beaucoup d'incertitudes, comme l'évolution de la maladie est imprévisible et le spectre des complications qu'elle peut entrainée est large. Bien que cette condition entraine son lot d'épreuves et de d'adaptation pour Raphaël, comme de nombreuses visites et tests à l'hôpital et des difficultés d'apprentissage, sa résilience et sa persévérance font de lui un enfant en pleine santé et légèrement affecté par cette maladie à ce jour. Le voir travailler si fort et ne jamais abandonner inspire toutes les personnes qui l'entourent, sa famille, ses profs, ses amis, les medecins et tout le merveilleux personnel médical du Montreal Children Hospital. Il est vraiment beau à voir et nous sommes persuadé que son avenir sera tout aussi inspirante.   

À travers ces épreuves, Raphaël nous rappel ce qui est essentiel et qu'avec l'amour et la bonne attitude on peut arriver à accomplir tout ce qu'on veut! 

Le 20 avril prochain, toute notre famille ira courir pour amasser des dons pour faire avancer les recherches pour la neurofibromatose. Nous rêvons d'avoir la plus grande équipe possible pour venir courir ou marcher avec nous pour cette belle cause!

Même si la NF1 est l'une des maladies génétiques les plus connues, il n'y a pas de cure. Par contre, depuis les dernières années, la recherche qui y est associée est extrêmement active partout dans le monde et il y a beaucoup d’espoir à ce niveau. Cette cueillette de fonds est notre façon d'y contribuer chaque année.

Malgré les désagréments que cette condition fait vivre à notre Raphaël, il ne s'arrête devant rien et a toujours le sourire aux lèvres et le coeur sur la main. D'ailleurs l'amour dans son coeur est si énorme qu'il pourrait en donner à tous les humains de la Terre! Raphaël, tu nous enseignes tellement par ta résilience. Tu es un vrai Ninja!

Merci de votre appui!

Ensemble, on fait la différence, un petit pas à la fois.

La famille Ninjas Couillard-Crête