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Je me présente, je suis Éloïse Comeau-Picard. Je suis une jeune adulte de 27 ans. Je souhaite participer au Défi caritatif afin de pouvoir m’engager auprès d’une association qui me tient particulièrement à cœur, soit l’Association de la neurofibromatose du Québec. Je suis, moi-même, atteinte de la neurofibromatose de type 1. En résumé, cette maladie est une maladie génétique qui provoque la croissance de tumeurs sur les nerfs ce qui peut engendrer son lot de complications et de défis. 

Pour ma part, mon histoire avec cette maladie débute vers l’âge de 4 ans. J’ai dû aller à l’hôpital puisque j’avais le purpura d’Henoch-Schönlein. Après avoir rencontré plusieurs médecins et résidents qui ont investigué ma condition, ils ont décidé de me garder un peu plus longtemps à l’hôpital puisqu’après évaluation et ainsi la découverte de petites particularités sur mon corps dont entre-autres des petites tâches café au lait sur l’ensemble du corps, un autre diagnostic était suspecté, soit la neurofibromatose. C’est ainsi, suivant cette hospitalisation, en jeune âge, que mon diagnostic est tombé et qu’ainsi les nombreux suivis ont débuté. Donc, encore à ce jour, j’ai ma gamme de spécialistes qui me suivent de près afin de s’assurer de la stabilité de ma condition. Au fil de ma vie, j’ai donc dû rencontrer une gamme de médecins dont des orthopédistes, des neurochirurgiens, des neurologues, pneumologues, médecins spécialisés en sénologie, etc. Cela est également sans compter les nombreuses radiographies, IRM, échographies, mammographies, PET-Scan, etc. Encore à ce jour ses suivis rapprochés se poursuivent.

Au cours de mon adolescence, on m’a également diagnostiqué une scoliose, soit une des complications pouvant être liée à la maladie. Heureusement, celle-ci ayant été découverte rapidement, elle a pu être stabilisée par un corset que j’ai dû porter toutes les nuits jusqu’à la fin de ma croissance. J’ai donc encore une certaine courbure, mais rien de majeure. Avec les années, en poursuivant les suivis j’ai dû subir des opérations préventives afin d’investiguer sur des petits neurofibromes qui semblaient parfois malins. À ce jour, je peux me réjouir que tout soit ressorti négatif. J’ai tout de même un score de 4 chirurgies qui ont tous impliqué une certaine convalescence et laisser des marques sur mon corps. Certaines d’entre-elles furent davantage complexe, pour ne pas nommer celle au niveau de ma colonne vertébrale, impliquant un 10h d’opération et nécessitant l’installation de fixateurs dans la colonne. Cette dernière en résulte une certaine perte de sensation ainsi que de mobilité comparativement à mon état antérieur. 

Enfin, il est clair que la neurofibromatose vient avec son lot de défis. Effectivement, lorsque nous en sommes atteints, nous ne savons jamais trop comment la maladie évoluera et les complications auxquelles nous pourrions faire face. Cette situation occasionne aussi son lot de stress. Également, l’aspect de fonder une famille est également particulièrement touché considérant qu’à chaque grossesse, il y a 50% des chances de transmettre la maladie, ce qui entraîne plusieurs réflexions à ce niveau. 

Évidemment, il est important tout de même de noter les apports de cette maladie sur le développement de ma personne. Notamment, ma résilience et la maturité que cela m’a apporté au fil du temps. Tout ce vécu aura possiblement eu un impact sur mon orientation de carrière qui m’a amené à devenir travailleuse sociale en réadaptation physique afin d’apporter mon soutien à d’autres qui traversent également leurs lots de défis. 

Je vous invite fortement à consulter le site internet de l’association pour en connaître davantage sur la maladie, mais également sur tout ce que l’association fait pour notre petite communauté. 

Ensemble mettons fin à la NF 💚💙