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Témoignage d'une grand-maman !!

En visite chez ma fille Myriam, elle me dit : Maman vient voir les petites taches pâles que Béatrice a sur sa peau. Notre petite-fille alors âgée de 3 semaines avait déjà un hémangiome vascularisé sur l’abdomen que je trouvais beaucoup plus inquiétant que ces taches, je lui ai répondu : bien voyons ce n’est pas grand-chose, c’est à peine visible, ne t’en fais pas, c’est sûrement rien… et bien non, à l’âge de 3 mois c’était le diagnostic : elle était atteinte de la neurofibromatose de type 1!

Énorme nouvelle fracassante et bouleversante causant un arrêt du cœur!  

À son retour de l’hôpital Ste-Justine, ma fille me regarde et dit : sa maladie ne se développera pas Maman, ce n’est pas toujours avec des conséquences graves, ça va bien aller pour Béatrice tu verras! 

Là commence la recherche d’informations pour nous et pour elles déjà , les  allers -retours incalculables de fois St-Hyacinthe-Montreal  pour y voir divers spécialistes et suivis tout au long de sa vie....... sur quoi...... cette maladie qu’on n’a jamais entendu parler.

Après quelques appels et conférences auprès de l'ANFQ, leur soutien et réconfort ont été fort appréciés.

Puis c’est l’acceptation, pas le choix de toute façon, avec l’espoir qu’elle sera épargnée et la volonté de lui donner la meilleure vie possible, surtout qu’on ne sait pas ce que sera l’évolution de cette maladie sur elle. Étant considérée comme une maladie orpheline, il est nécessaire de la faire connaître dans notre milieu car beaucoup de personnes en sont atteintes.

Par l’organisation d’une marche ou d’une course de 1 à 5 kilomètres, Myriam s’implique corps et âme depuis 2 ans réunissant famille et amis dans le but d’amasser des fonds. Tous les participants se rassemblent pour notre petite-fille Béatrice afin de faire connaître la NF et ainsi remettre un montant à l’ANFQ pour la recherche de cette maladie.

Merci de donner !!!!!

Ta Mamie qui t'aime xx