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Association de la neurofibromatose du Québec

Association de la neurofibromatose du Québec

Montant recueilli : 268 150,37 $
Objectif : 250 000,00 $
107,00 % recueillis
107%
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Coordonnées

Nom
Alexandra Boucher, coordonnatrice de projets
Téléphone
450-821-2555
Adresse courriel
deficaritatif@anfq.org

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Recueillir des fonds pour l’organisme Association de la neurofibromatose du Québec

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L'Association de la neurofibromatose du Québec (ANFQ) participe fièrement au Défi caritatif du 21K de Montréal pour une raison simple, mais puissante : offrir un avenir meilleur aux personnes touchées par la neurofibromatose (NF)!

La neurofibromatose est une maladie neurologique complexe qui peut entraîner des défis physiques, émotionnels et sociaux importants. Depuis 1989, l'ANFQ travaille sans relâche pour sensibiliser, soutenir et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de NF. Grâce à nos initiatives, nous offrons un accompagnement essentiel, brisons l’isolement et défendons les droits de notre communauté.

En participant à cet événement caritatif, vous contribuez directement à :

🫶 Soutenir les familles : Financer des services d’accompagnement et des ressources adaptées aux besoin des gens et des familles touchés par la NF.

📣 Promouvoir la sensibilisation : Faire connaître la NF dans le but de briser les stigmas et d'encourager un diagnostic ainsi qu'une prise en charge rapide.

🌟 Investir dans l’avenir : Favoriser des projets de recherche et des initiatives qui visent à trouver des avenues de traitement pour la maladie.

Depuis 2014, l’ANFQ a subventionné 26 projets de recherche en NF, pour un total de 329 172 $ remis à nos chercheurs québécois.

À cet effet, depuis le 12 décembre 2024, un nouveau médicament est inscrit sur la liste des médicaments de la RAMQ : le Koselugo (selumetinib). Cette molécule sert pour le traitement des neurofibromes plexiformes (PN) symptomatiques et inopérables liés à la neurofibromatose de type 1 (NF1) chez les enfants de 2 à 18 ans, lorsque les symptômes entraînent des limitations fonctionnelles significatives ou une réduction marquée de la qualité de vie. Le Québec devient ainsi la première province au Canada à rendre ce médicament accessible.

☝🏼 Mais ce n'est pas la fin de nos efforts! Cette année, notre objectif est d’amasser 250 000 $ afin de poursuivre ces projets essentiels en 2025.

 Et pour atteindre cette mission, nous avons besoin de votre aide!

Comment pouvez-vous contribuer?

🏃🏻‍♂️ Courez avec nous! Inscrivez-vous via notre organisation.

💸 Faites un don! Chaque dollar compte et transforme ultimement des vies.

🔄 Partagez notre cause! Invitez vos proches à s’impliquer et à donner.

Chaque kilomètre parcouru et chaque don collecté nous rapprochent d’un avenir plus lumineux pour les familles touchées par la neurofibromatose.

🌐 Rejoignez-nous sur les réseaux sociaux :

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MERCI à nos partenaires :

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✨ Ensemble, mettons fin à la NF! 💙💚

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Apr 13 Anonyme Montant non divulgué
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Apr 13 Nicola Masella 108,45 $
Apr 13 Sam Morin 40,00 $
Apr 13 Roch 11,72 $
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