Notre histoire…
J’ai la chance d’être la mère d’une petite fille incroyable et unique, Lily-Rose, qui est atteinte d’un syndrome génétique qui se nomme la neurofibromatose de type 1 (NF1). Tumeur cérébrale et chimiothérapie. Perte de la vue d’un œil. Difficultés sévères d’apprentissage. Troubles moteurs. Hypersensibilité. Vous comprendrez que les défis auxquels Lily fait face quotidiennement sont nombreux.
Malheureusement cette année, la NF nous a rappelé une fois de plus qu’elle était imprévisible. Nous avons en effet appris l’existence d’une nouvelle petite tâche dans son cervelet lors de son IRM de routine. Une nouvelle petite tumeur, à croissance lente, mais non pas moins inquiétante.
Notre vie sera pleine de rebondissements, on le sait depuis un moment déjà. Mais comme parent, on espère tellement le mieux pour nos enfants… on veut les protéger, leur donner les outils nécessaires pour s’épanouir. Dans mon cas, je veux aussi trouver des solutions concrètes. Pour elle et pour toutes les autres personnes qui doivent vivre avec cette maladie orpheline.
Depuis 6 ans, je suis sur le conseil d’administration de l’@ANFQ, qui se bat pour que les patients aillent accès à des soins de santé adaptés et pour susciter la recherche auprès de scientifiques québécois. C’est dans ce but que je vous sollicite aujourd’hui, afin de soutenir la campagne de #TeamLily, qui regroupera une quarantaine de coureurs le 23 avril prochain au Parc Jean-Drapeau.
Membres de l’équipe
Cliquez sur un des membres de l’équipe ci-dessous pour faire un don.
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Lily-Rose Champagne
Montant recueilli : 10 322,60 $
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Simon Champagne
Montant recueilli : 10 016,06 $
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Jade Pauzé
Montant recueilli : 9 043,82 $
Capitaine de l’équipe
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Charles Hervieux
Montant recueilli : 4 474,78 $
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Steve Champagne
Montant recueilli : 3 132,84 $
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JF le Marathonien ;)
Montant recueilli : 1 818,74 $
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Alexandre Pimenta
Montant recueilli : 1 249,91 $
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Melanie Audet
Montant recueilli : 1 100,34 $
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Erika Perez
Montant recueilli : 1 077,54 $
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Sonia Deslongchamps
Montant recueilli : 1 053,44 $
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Karine Mc Duff
Montant recueilli : 1 028,55 $
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Mary Équipe Team Lily
Montant recueilli : 807,07 $
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Maxime Lalonde
Montant recueilli : 686,71 $
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Romeo Figueroa
Montant recueilli : 619,03 $
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Steve Poupart
Montant recueilli : 600,00 $
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Dju
Montant recueilli : 538,10 $
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Josianne Blais
Montant recueilli : 500,24 $
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Karine Gagnon
Montant recueilli : 432,68 $
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Vanessa Noel-Roy
Montant recueilli : 389,81 $
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Claudia Dumoulin
Montant recueilli : 372,43 $
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Gabrielle Hurteau
Montant recueilli : 200,80 $
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Marylène Dubé
Montant recueilli : 136,30 $
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Carrier Marie-Christine
Montant recueilli : 108,45 $
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Audrey Jobidon
Montant recueilli : 100,00 $
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Benoit Bernier
Montant recueilli : 100,00 $
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Neurofibromatose team Lily
Montant recueilli : 100,00 $
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Daven Pimenta
Montant recueilli : 100,00 $
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Élamay Zagrodnik
Montant recueilli : 100,00 $
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Éric Leblanc
Montant recueilli : 100,00 $
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Fred Comtois
Montant recueilli : 100,00 $
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Gabrielle Roussy-Lauzon
Montant recueilli : 100,00 $
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Jannick Moreau
Montant recueilli : 100,00 $
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Jennifer Bernier
Montant recueilli : 100,00 $
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Jessica Dumoulin
Montant recueilli : 100,00 $
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Kaila Champagne
Montant recueilli : 100,00 $
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Karine Loirat
Montant recueilli : 100,00 $
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Kimilya Champagne
Montant recueilli : 100,00 $
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Loic Poupart
Montant recueilli : 100,00 $
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Mahée-Ly Zagrodnik
Montant recueilli : 100,00 $
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Martin Bernier
Montant recueilli : 100,00 $
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Mélanie Couture
Montant recueilli : 100,00 $
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Morelli Francis
Montant recueilli : 100,00 $
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Pierre-Luc Mireault
Montant recueilli : 100,00 $
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Sandra De Grace
Montant recueilli : 100,00 $
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Sébastien Lalonde
Montant recueilli : 100,00 $
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Stephane Jutras
Montant recueilli : 100,00 $
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Thommy St-Pierre
Montant recueilli : 100,00 $
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Tremblay Josée-Anne
Montant recueilli : 100,00 $
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Janie Trottier
Montant recueilli : 79,63 $
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Andrée Lévesque
Montant recueilli : 54,71 $
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Daniel Brisebois
Montant recueilli : 54,71 $
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Vincent Barrière-Shooner
Montant recueilli : 54,63 $
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Amelie Parent Laperle
Montant recueilli : 0,00 $
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Anne-Marie Gagnon
Montant recueilli : 0,00 $
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Élyana St-Pierre
Montant recueilli : 0,00 $
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Frederique Tremblay
Montant recueilli : 0,00 $
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Josiane Emond
Montant recueilli : 0,00 $
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Maëlie Leblanc
Montant recueilli : 0,00 $
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Maély Jobidon
Montant recueilli : 0,00 $
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Marie Larochelle
Montant recueilli : 0,00 $
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Sophie Pesant
Montant recueilli : 0,00 $
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Steve Gardner
Montant recueilli : 0,00 $
Donateurs récents
Date du don | Nom du donateur | Montant du don |
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Mar 13 | On est gayé | 24,24 $ |
Mar 13 | JPS | 54,63 $ |
Mar 13 | Audree Léonard | 54,63 $ |
Mar 13 | Jessica Dumoulin | 54,63 $ |
Mar 13 | Ariana | 27,80 $ |
Mar 13 | Michael P Da Silva | 54,63 $ |
Mar 13 | Olga pimenta | 27,80 $ |
Mar 12 | Karine Vezeau | 108,31 $ |
Mar 12 | Fanny | Montant non divulgué |
Mar 11 | Jean-Pierre | 269,32 $ |