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pour notre participation à l’événement 21K de Montreal 2022

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Team Lily

Montant recueilli : 56 329,58 $
Objectif : 50 000,00 $
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Notre histoire…

J’ai la chance d’être la mère d’une petite fille incroyable et unique, Lily-Rose, qui est atteinte d’un syndrome génétique qui se nomme la neurofibromatose de type 1 (NF1). Tumeur cérébrale et chimiothérapie. Perte de la vue d’un œil. Difficultés sévères d’apprentissage. Troubles moteurs. Hypersensibilité. Vous comprendrez que les défis auxquels Lily fait face quotidiennement sont nombreux.

Malheureusement cette année, la NF nous a rappelé une fois de plus qu’elle était imprévisible. Nous avons en effet appris l’existence d’une nouvelle petite tâche dans son cervelet lors de son IRM de routine. Une nouvelle petite tumeur, à croissance lente, mais non pas moins inquiétante.  

Notre vie sera pleine de rebondissements, on le sait depuis un moment déjà. Mais comme parent, on espère tellement le mieux pour nos enfants… on veut les protéger, leur donner les outils nécessaires pour s’épanouir. Dans mon cas, je veux aussi trouver des solutions concrètes. Pour elle et pour toutes les autres personnes qui doivent vivre avec cette maladie orpheline.

Depuis 6 ans, je suis sur le conseil d’administration de l’@ANFQ, qui se bat pour que les patients aillent accès à des soins de santé adaptés et pour susciter la recherche auprès de scientifiques québécois. C’est dans ce but que je vous sollicite aujourd’hui, afin de soutenir la campagne de #TeamLily, qui regroupera une quarantaine de coureurs le 23 avril prochain au Parc Jean-Drapeau.

 

Membres de l’équipe

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Donateurs récents

Date du don Nom du donateur Montant du don
Mar 11 L’équipe JPL Communications Félicitations pour ton implication et bonne course 108,31 $
Mar 11 Julie 22,43 $
Mar 11 Mélissa Paquin 27,80 $
Mar 11 Isabelle Arcouette 22,43 $
Mar 11 Josée Duchesne Bravo pour ton implication pour cette cause ! Bon défi !! 22,43 $
Mar 11 Melanie Bravo Mel pour ton implication 🙌 27,80 $
Mar 11 Grand-mère Hélène Je suis tellement fière de vous deux mes amours! 😍 Je vous aime tellement! 269,32 $
Mar 10 Sébastien Turbide 54,63 $
Mar 10 Bernard Lecavalier 54,63 $
Mar 10 JePCo Inc, Jean-Pierre Bravo Jade pour ton énergie et ton engagement! Bravo Lily-Rose pour ton courage et ton beau sourire! Montant non divulgué